Если взрослый человек с инвалидностью не может жить самостоятельно, государство до сих пор предлагает ему только один вариант — интернат, то есть режимное крупное учреждение социального обслуживания, где ограничиваются права и возможности подопечных.

Альтернатива психоневрологическим интернатам — сопровождаемое проживание в условиях приближенных к домашним, только с поддержкой специалистов и волонтёров. Поддержка эта может быть разной — в зависимости от состояния человека с инвалидностью.
Но главное — в основе сопровождаемого проживания лежит принцип: у любого человека есть право жить в условиях, максимально приближенных к обычной жизни.

Отдельные проекты сопровождаемого проживания появляются в России с 2016 года благодаря профильным НКО. За это время эксперты подсчитали, что сопровождаемое проживание одного человека обходится практически в такую же сумму, как и его содержание в ПНИ, при этом качество жизни становится намного выше. В декабре прошлого года эти расчеты подтвердило исследование Высшей школы экономики.

Пока подобных проектов в России всего несколько десятков, все они созданы и поддерживаются общественными организациями, а проживает в них, по оценкам экспертов из этих организаций, всего около 250 человек.

В материале «Филантропа» — 6 проектов сопровождаемого проживания, в которых люди с очень разными особенностями обретают свободу, самостоятельность и обычную жизнь вне стен интерната.

— Сколько сейчас в стране проектов сопровождаемого проживания и сколько в них проживающих?

Мария Островская: Нет даже единого мнения о том, что такое сопровождаемое проживание. Поэтому считать можно как угодно. Когда Минтруд впервые собрал сведения со всех регионов, получились внушительные цифры— что-то около 160 тысяч человек, находящихся в сопровождаемом проживании. В этот список вошли все тренировочные квартиры, все ПНИ, устроенные по более-менее квартирному типу. Так у них получилось, что в каждом регионе есть сопровождаемое проживание и оно «идёт маршем» по стране.

Мы же настаиваем на том, что нужно считать только постоянно сопровождаемое проживание в жилом фонде. Тогда получается, что на всю страну около 15 проектов, в которых живут около 200-250 человек.

— Что можно, а что нельзя назвать сопровождаемым проживанием? Почему ПНИ квартирного типа в эту модель не вписываются?

— Законодательно термин «сопровождаемое проживание» до сих пор не закреплён. В методических рекомендациях, выпущенных Минтрудом в 2017 году, сказано, что сопровождаемое проживание может быть в разных формах собственности на жильё, в том числе, в специализированном жилом фонде и на территории стационарных учреждений. Ещё один официальный документ, в текст которого проникло словосочетание «сопровождаемое проживание» в нашем законодательстве, — это Концепция развития системы комплексной реабилитации и абилитации. Там сопровождаемое проживание определяется как проживание человека в привычной благоприятной для него среде в условиях приближенных к домашним. То есть получается, что для людей в интернате привычная благоприятная среда — интернат. А для людей в семьях, это определение, конечно, более прогрессивно, так как их среда — это квартиры, в которых они живут. Мы, сотрудники профильных НКО, пытаемся повлиять на изменение этой формулировки. В своё время мы сделали свой глоссарий, в котором совсем другое определение сопровождаемого проживания.

Мы имеем в виду проживание человека с инвалидностью дома, то есть когда у человека есть если не права собственности на жильё, то хотя бы права нанимателя, то есть когда есть личная связь человека с жильём.

Не человек взят куда-то в учреждение, а на его территорию приходит кто-то, чтобы оказывать ему поддержку. Для НКО, которые занимаются сопровождаемым проживанием, это абсолютно принципиальный вопрос.

Идеальная схема выглядит так: жильё принадлежит или государству, или какой-то организации, или физическому лицу. Человек с инвалидностью или его опекун (если человек недееспособный) заключает договор найма, например, на комнату. Другая организация заключает с этим человеком или с его опекуном договор оказания надомных услуг. Кроме того, отдельно или в том же договоре может быть прописано оказание услуг дневной социально-трудовой занятости. Да, сопровождение, то есть присутствие помогающего персонала может быть и не круглосуточным. Это зависит от степени самостоятельности человека с инвалидностью. Например, кому-то достаточно того, что два раза в неделю на два часа к нему приходит социальный работник. То есть мы говорим о всём временном континууме поддержки от 24 часов в сутки до двух часов в неделю, например.

— Выработаны ли какие-то общие принципы организации сопровождаемого проживания?

— Есть индивидуальная и групповая форма сопровождаемого проживания. И, конечно, большинство людей, которые нуждаются в большом объёме сопровождения, по экономическим причинам не сможет получить такой объём помощи индивидуально, так что им будет предложена групповая форма. В европейских странах государство берёт на себя вполне определённый объём финансирования сопровождаемого проживания, а если человек или его опекуны хотят чего-то большего, то доплачивают сами. Лучше, чтобы в одной группе жили люди с разной степенью потребности в сопровождении. Это выгодно экономически — тогда даже если в группе есть люди с очень тяжёлыми множественными нарушениями, не требуется сопровождения один к одному.

— В интернатах разные люди оказываются на одной территории вынужденно. А в домашних условиях легко ли ужиться вместе людям с разными нарушениями развития?

— Понятно, что сегрегация есть во всех социальных группах, в том числе и у людей с инвалидностью. И обычно люди с более лёгкими формами инвалидности хотят избавиться от людей с более тяжёлыми формами, требующих много внимания.

С этой ситуацией надо работать, как-то располагать людей друг к другу, учить их тому же, чему мы пытаемся научить всё общество, — что есть люди не очень удобные, но они тоже живут среди нас, и мы не можем их просто исключить потому, что они нам не нравятся.

— Возможно ли групповое проживание людей с ментальными нарушениями и без таковых?

— Люди, имеющие физические нарушения, но не имеющие ментальных, скорее всего, не захотят жить в такой группе. Наверное, могут быть исключения, но я бы не возводила это в принцип. Мы изучали европейскую практику: там, например, люди с шизофренией живут в одних местах, а люди с умственной отсталостью — в других, так как они обоюдно не хотят жить вместе.

— Почему некоторые жители ПНИ не хотят переезжать оттуда?

— А почему довольно большая часть населения планеты не хочет работать, готова жить на пособия, соглашаясь при этом даже на очень низкое качество жизни? Люди очень различаются по тому, какой образ жизни они выбирают. И представьте: человек вырос в детском стационарном учреждении, потом перешёл в такое же учреждение для взрослых. Он не умеет ни заботиться о себе, ни принимать решения, ни коммуницировать с внешним миром. И тогда он либо хочет через всё это прорываться, терпеть трудности ради свободы, либо он хочет жить скудно, но без стрессов, в привычной среде — на что имеет полно право.

По своему опыту общения с жителями интернатов могу предположить, что приблизительно 50 процентов не захотят оттуда выйти. И думаю, что их не надо насильно оттуда выводить, хотя экономически для государства это обуза.

— Люди с ментальными нарушениями, живущие в семьях, — также потенциальные клиенты проектов СП. Понятно, что сейчас мест катастрофически не хватает. Но велик ли запрос?

— Некоторые родители оттягивают момент решения, как могут, не хотят думать о будущем, хотят умереть с ребёнком в один день и тому подобное. Это понятно, люди обычно не любят думать о неприятных вещах. Мы стараемся стимулировать эти размышления родителей. Некоторые прямо говорят, что будут тянуть до последнего, там уж как получится — такая фаталистическая позиция. Но большинство родителей наших подопечных ждут для своих детей мест в сопровождаемом проживании. Правда, многие из них считают, что будет лучше, если это обеспечит государство, то есть больше доверяют государству, чем общественным организациям. Их можно понять — ведь у общественной организации сегодня деньги есть, а завтра их может не быть.

— А как вы сами смотрите на эту ситуацию?

— Гарантия от государства в виде ПНИ есть у человека всегда, так что на улице никто не останется. А мы хотим, чтобы законодательство изменилось так, чтобы государство давало гарантию и в виде сопровождаемого проживания.

В идеале это должно реализовываться через финансирование и контроль за деятельностью НКО, то есть как в той же Германии, где вся социальная сфера негосударственная, но более чем на 90% финансируется государством.

Я считаю, что должны быть разные предложения. Здесь так же, как с коррекционными и интегративными школами. Есть преимущества у коррекционного образования, есть преимущества у инклюзивного образования. Важно, чтобы у родителей был выбор, в какую среду поместить ребёнка, возможность попробовать разные варианты. То же касается сопровождаемого проживания: я бы предложила создавать и сугубо специализированные группы, в которых живут люди со схожими проблемами, и группы инклюзивные.

Надеюсь, когда-нибудь мы придём к такой системе: государство выделяет человеку с инвалидностью какую-то сумму денег, оценив необходимый ему объём сопровождения, а он с этими деньгами идёт туда, где среда представляется ему более подходящей, — или в государственный стационар, или в какой-то из проектов сопровождаемого проживания. И важно, чтобы человек впоследствии мог перейти из одного проекта в другой.

— А все же, если ПНИ станут комфортными, может, тогда и не нужно никакое сопровождаемое проживание?

— Во-первых, такие ПНИ будут стоить в разы дороже сопровождаемого проживания. Это доказано в исследовании, проведённом специалистами Высшей школы экономики по инициативе «Перспектив». Во-вторых, это безнравственно — не давать человеку выбора.

Право человека выбирать место жительства записано в Конституции.

И если человек не хочет жить в специализированном учреждении за забором, в среде, где есть только люди с инвалидностью и персонал, а хочет жить в квартире, он должен иметь такую возможность. А сейчас в России это право для людей с инвалидностью чисто декларативное. То есть если человек, который не может жить без поддержки, оказывается один, государство ему предлагает только ПНИ.

— Сопровождаемое проживание подходит для всех людей с инвалидностью, кто не в состоянии жить самостоятельно?

— В принципе для всех. Есть медицинские показатели того, что человек в данный период жизни не может находиться на сопровождаемом проживании. Например, если у него острое психотическое состояние или какое-то другое состояние, требующее его пребывания в стационарном медицинском учреждении.

То есть любой человек, не способный проживать самостоятельно, может находиться на сопровождаемом проживании вне периода обострения, требующего стационарной медицинской помощи, — такова наша позиция.

Конечно, речь идёт о состоянии человека, а не о его диагнозе. Есть люди, которые вообще не выходят из острого состояния. Их очень мало, но они есть. Такие люди, конечно, должны находиться в медицинских учреждениях.

— Изменилась ли ваша риторика за те годы, что вы занимаетесь сопровождаемым проживанием? Изменился ли подход?

— Семь лет назад я не могла бы с уверенностью говорить, что любой человек может жить в сопровождаемом проживании, то теперь на основе опыта я вполне могу это утверждать.

Мы и изначально понимали, что многим людям с инвалидностью доступна эта форма жизненного устройства, но теперь знаем: вопрос только в том, сколько и какого сопровождения конкретному человеку требуется. Например, нам до сих пор не хватает квалификации для сопровождения людей с психическими нарушениями — с шизофренией и тому подобными. Мы этого просто не умеем и пока не рассматриваем их как наших клиентов. Но понимаем, что нам надо просто приобрести некоторые компетенции — тогда мы сможем брать на сопровождение и эту категорию людей.

О сопровождаемом проживании и ПНИ

В рекомендациях Минтруда понятие «сопровождаемое проживание» определено: это может быть учебно-тренировочное, постоянное индивидуальное и постоянное групповое проживание людей с инвалидностью. Под такое определение подпадают очень многие варианты. Нам бы хотелось отделить постоянное сопровождаемое проживание от учебно-тренировочного, то есть временного.

И ПНИ, и сопровождаемое проживание — формы жизненного устройства людей с инвалидностью. Жизненное устройство может быть разным. А качество жизненного устройства зависит от того, как устроен быт, как организована поддержка состояния здоровья человека с инвалидностью, насколько этот человек включён в окружающий социум, насколько он может воспользоваться всеми теми же благами, которые есть у обычных людей, которые живут по соседству.
Можно жить в своём родном доме, можно жить в групповом сопровождаемом проживании, где условия максимально приближены к домашним, а можно жить в ПНИ. Интернат предоставляет человеку с инвалидностью площадь для проживания, хотя эта площадь не передана человеку в пользование, он её не арендует.
Конечно, стационарные учреждения остаются сегодня и в некоторых странах, где развиваются разные формы жизненного устройства людей с инвалидностью. Но как бы ни улучшались условия проживания в тех же психоневрологических интернатах, сама эта система предполагает достаточно закрытый социум, в котором человек не может, например, самостоятельно распоряжаться большей частью своих денег, выбирать себе еду и время её приёма. То есть ПНИ — это режим.

Сопровождаемое проживание — это когда социальные работники клиента именно сопровождают. В этом отличие от ПНИ, где очень много персонала, который управляет жизнью клиентов. И это не только врачи, но даже повара. Трудно представить, что в ПНИ подопечный будет сам себе готовить, пусть даже с помощью социальных работников — это попросту запрещено санитарно-эпидемиологическими правилами и нормами, так как для готовки на большое количество людей нужно иметь определённые условия. То есть это не дом. Выход за пределы учреждения тоже регламентирован — и это понятно, так как сотрудники учреждения несут ответственность за безопасность проживающих в нём.

Да, в ПНИ некоторые проживающие имеют свободный выход и даже работают где-то вне стен учреждения. Но нужно ведь, чтобы не некоторые, а все имели возможность выйти —хотя бы просто в парк. А это невозможно в большом учреждении — просто не хватит сопровождающих. Поэтому для того, чтобы организовать прогулки с сопровождением, эту территорию приходится обносить забором — не столько для того, чтоб люди не разбежались, сколько для того, чтобы защитить их самих от нежелательных контактов с внешним миром, от нежелательного проникновения соседей, например.

Система вынуждена выстраивать эти ограничения для того, чтобы уменьшить степень ответственности тех, кто принимает решения, в первую очередь, директоров учреждений. Одно дело, когда у тебя пять-шесть подопечных, другое дело, когда их 300 или даже 1000. Если кто-то из проживающих попадёт под машину, переходя дорогу, отвечать будет директор. Поэтому легче такой большой коллектив ограничить, чем предоставить этим людям свободу передвижения.

Это ограничение, которое напрямую нарушает 19 статью Конвенции ООН о правах инвалидов, как раз и является определяющим для государственных стационарных учреждений — почему мы и называем их закрытыми. Конечно, мы видим, что там идут реформы, и стараемся чем-то помочь — чтобы жизнь хотя бы некоторых проживающих в ПНИ стала лучше. Мы ведь не можем их всех забрать из ПНИ.

Вот в двух уже открытых ГАООРДИ домах сопровождаемого проживания нет режима. Есть установленный, в том числе, и самими ребятами распорядок, который они обсуждают ежедневно. Да, у нас живут и люди с очень тяжёлыми нарушениями развития, в том числе ментальными. Но и они в обсуждении участвуют. По реакции человека всегда можно понять, хочет он чего-то или не хочет. Даже если человек совсем не говорит и вообще может только вспыхнуть глазами или помотать головой, внимательные сотрудники, которые давно работают с этим человеком, поймут его реакцию. Например, в общем распорядке у нас есть рабочий день — время, когда подопечному должна быть предложена рабочая активность. Если человек сегодня не хочет принимать в ней участие, то и не будет. Даже что-то очень нужное не делается против его воли. Вот очень нужно идти к врачу, чтобы сдать кровь, а человек сегодня не расположен это делать, он спать хочет — и будет спать.

Почему не все хотят уйти из ПНИ
У людей, о которых мы говорим, не очень богатый жизненный опыт. И есть привычный, складывающийся годами, уклад. Иногда человек просто не в состоянии оценить, что для него лучше. Для того, чтобы суметь это оценить, нужно достаточно много времени и должна быть сама возможность для какого-то сравнения и выбора. И, конечно, трудно оценить, что окажется важным для человека с нарушенным восприятием.

Нам тоже поначалу казалось, что вот мы скажем ребятам: «Смотрите, как красиво, какие у вас теперь свои комнаты!» Ну, а что комната… «А что на обед?» И мы понимаем, что своя комната для этого конкретного человека — не приоритет. Так что есть ребята из ПНИ, которые несколько раз к нам приходили и уходили – то есть, сначала были такие «качели», а потом некоторые ребята приняли решение остаться у нас, но это решение им далось с трудом. Ведь это ребята, которые родителей своих не видели, с младенчества жили в учреждениях, привыкли к большому количеству людей вокруг и постоянно работающему телевизору – вот это у них ассоциируется с домом, со свободой.

Кому подходит сопровождаемое проживание

Сопровождаемое проживание годится для любого человека с инвалидностью — вопрос в объёме сопровождения. И вопрос, где это организовать. Лучше всего в родном доме подопечного или в арендованной квартире. Если это невозможно, значит, в квартире или в доме, где живёт группа людей, нуждающихся в поддержке.

Если человек настолько сложен, что ему нужна постоянная поддержка, у него два пути — ПНИ и сопровождаемое проживание. Групповое сопровождаемое проживание — чем и занимаемся мы, ГАООРДИ, — подходит, конечно, не всем. Например, оно будет, наоборот, снижать возможности достаточно ресурсных ребят. Как бы мы ни старались сделать сопровождаемое проживание максимально свободным, оно всё-таки групповое — значит, нет возможности каждому дать индивидуальное сопровождение. Вот живут на этаже пять подопечных. Если у них будет пять сопровождающих, это будет нереально дорогой моделью. И, главное, далеко не всем это нужно.

А есть люди, которым требуется большой объём медицинской помощи. На дому организовать медицинскую помощь можно только в очень ограниченном количестве даже при наличии лицензии — мы это хорошо знаем, так как у нас есть патронажные службы. Значит, вероятно, для людей, которым нужен очень большой объём медицинской помощи, может быть предложено в качестве выбора в том числе и учреждение, в котором есть хорошая медицина. И надо сказать, что даже дети, вынужденные пользоваться гастростомой или трахеостомой, как-то живут у себя дома со своими мамами. Значит, в стенах квартиры можно организовать достаточно серьёзную помощь. То есть можно остаться при двух вариантах — групповое сопровождаемое проживание и родной дом.

Но самые сложные подопечные — это люди, имеющие тяжёлые психические заболевания, сопровождающиеся агрессией или аутоагрессией. С ними мы пока не умеем справляться, и в этом наша боль. В большинстве развитых стран стационары сохраняются в основном для этой категории подопечных. И это не больницы, ведь больница — это лечебно-профилактическое учреждение для временного пребывания. В нашей стране пока люди и в психиатрических больницах живут подолгу, но это неправильно. То есть это должно быть стационарное социально-медицинское учреждение.

Модели сопровождаемого проживания

Недавно мы были в Якутии и встречались с группой родителей. Они находятся на этапе создания модели сопровождаемого проживания. И они говорят: «Хорошо бы нам создать такой загородный кооператив, где мы жили бы вместе с нашими детьми», то есть речь идёт о сельской модели. Среди них есть архитекторы, которые разработали такой проект, — в нём прописана даже ферма с коровами.

Я вспоминаю: когда мы начинали ГАООРДИ, то ездили со своими детьми в лагерь отдыха «Зелёный огонёк». Там мы — и родители, и дети — были счастливы. Нас кормили, мы развлекались, общались друг с другом, чувствовали себя свободными и думали: «Хорошо бы, жизнь наших детей была устроена вот так». И мы тоже говорили: «Давайте сделаем такую сельскую модель. Вот же соседний лагерь заброшенный — переедем все туда и будем жить». А потом приходило осознание, что кроме ребёнка с проблемами во многих семьях есть ещё и другие дети, есть наши родители, есть другая ответственность, у нас, мам, есть работа, у наших мужей есть работа, и мы не можем всех сделать сельскими жителями. Сельские модели, безусловно, имеют право на существование. Но есть люди урбанизированные, которые не представляют себя на земле. Не каждый любит сельскую жизнь. Почему надо принуждать к определённой модели человека, который хочет прожить свою жизнь, а не только жизнь своего ребёнка? У людей должен быть выбор.

Запрос семей, где живут люди с инвалидностью

Мы начинали наш проект сопровождаемого проживания пять лет назад. И в начале отношение было скептическим, все хотели посмотреть, что у нас получится. В первый дом нам было достаточно сложно набрать проживающих. Костяк пионеров состоял из ребят, которые до этого уже 15 лет ходили в нашу группу дневного пребывания. Со вторым домом дело пошло намного резвее. За первые годы нашей работы 400 человек осмотрели первый дом, увидели, как там живут ребята, увидели отношение к ним. Они смотрели, где как убрано, что в холодильнике — мы открывали им абсолютно всё. И только когда мы поняли, что сами жители дома устали от такого количества посетителей, стали ограничивать посещения, сняли фильмы, в которых можно увидеть жизнь дома. Так что на второй дом у нас уже пошёл достаточно большой вал заявок. Люди из других регионов стали приезжать и покупать квартиры в Санкт-Петербурге для того, чтобы иметь возможность включиться в такой проект, имея прописку в нашем городе.

Второй дом мы заполнили легко. Осталось ещё много людей, которых мы не смогли туда взять. Зато нас стали сразу же спрашивать: «Когда и где будет следующий дом?» Дом строится приблизительно раз в два года. В 2019 году мы поняли, что следующий дом будет в 2021-м, и туда попадут только 19 человек. А спрос возрастает. И мы решили, что нужно дать семьям возможность передышки, дать возможность дождаться следующих вариантов постоянного проживания – не сложить крылья, не отдать ребят в интернаты. Поэтому, когда в 2021 году был построен третий дом, мы сделали его не домом, а учреждением – Центром поддерживаемого проживания. В этом Центре человек может пожить до 6 месяцев, то есть многие смогут пожить временно и по очереди, пока их родные, обычно ухаживающие за ними, отдохнут. И мы даём людям надежду, что возьмём их или в дома сопровождаемого проживания, или поможем им в их домах – кто у нас побывал, тот из нашего поля зрения не уходит. Мы работаем совместно с «Перспективами», у нас с ними часто одни и те же подопечные, которые могут пожить у них и пожить у нас. Плюс мы можем оказывать ребятам помощь на дому. Мы с коллегами обсуждаем, кому такая помощь нужна как можно скорее.

Переезд молодого человека с инвалидностью к нам в дом – это не значит, что родители отдали ребёнка в комфортную «золотую клетку», а сами почивают на лаврах и тому подобное. Мы по родителям видим, что так не происходит – у них не исчезает тревога, боль, не исчезает связь с детьми. Но чисто физически они получают другую степень свободы, начинают жить немного по-другому. Можно сказать, что жизнь их становится более качественной, когда часть забот об их ребёнке берёт на себя кто-то другой. А у них остаётся моральная ответственность, остаётся контроль за тем, что происходит с их ребёнком.

Обращающихся к нам мы просим зарегистрироваться на нашем сайте или подать нам заявление. Далее мы информируем их, что происходит в этой области, о наших мероприятиях. 150 семей, которые у нас были зарегистрированы на момент открытия Центра, мы знаем поимённо. И ещё кого-то знаю лично я. То есть всего это человек 300 с инвалидностью, которым наш вариант сопровождаемого проживания подойдёт и которым он нужен. Поэтому сейчас наша задача выбрать из них тех, у кого совсем крайняя нужда, кому помощь нужна в первую очередь.

Если мы узнаём, например, что мама человека с инвалидностью умерла, бабушке 86 лет, то понимаем, что если сейчас этого человека не поддержать, то его точно оформят в ПНИ, и потом его надо будет доставать уже оттуда. И мы работаем. Конечно, всех мы не сохраним. И для нас это больной вопрос. Но в настоящее время формы обслуживания на дому развивают не только НКО, но и районные государственные учреждения. Общая задача максимум – пресечь очередь на поступление в ПНИ. А такая очередь существует.

Перспективы проектов СП

Опыт стран, в которых сопровождаемое проживание развивается не один десяток лет, показывает: экономически выгоднее, чтобы человек проживал в своём доме. То есть в его поддержку надо включать ближних помощников – родственников, соседей, социальные службы – и постараться сохранить человека в привычной для него среде. Но, возможно, с уходом ближайших родственников, тех, кто жил вместе с ним, этому человеку будет ужасно одиноко, страшно. Тогда надо подумать о том, чтобы у него появился сосед, который стал бы его другом. Это уже получается небольшая квартира группового сопровождаемого проживания. Но каждый случай – это отдельный кейс, это нужно решать индивидуально. Есть мнение родственников, есть мнение самого человека, и эти мнения могут не совпадать.

Уже несколько лет в России не могут принять закон о распределённой опеке, который позволит НКО становиться официальными опекунами людей с инвалидностью, официально признанных недееспособными. Что изменится, если он всё-таки будет принят? Могу сказать с точки зрения практика, который работает с людьми в этой сфере. В наших домах живёт девять недееспособных подопечных. У кого-то из них есть опекуны родственники, у кого-то – неродственные опекуны, физические лица. Но найти человека, который не является родственником недееспособного взрослого человека и станет его опекуном, очень трудно. Закон о распределённой опеке мог бы нас выручить. А пока если у одного из наших недееспособных подопечных его родственный опекун уходит из жизни, то нужно либо найти для него другого опекуна – физическое лицо, либо органы опеки и попечительства отправят его в ПНИ, где его опекуном будет само государственное учреждение в лице директора ПНИ.

В случае принятия закона, позволяющего брать опекунство над недееспособным человеком не только физическим лицам, но и организациям, для нас это могло бы быть так: есть отдельная организация, предоставляющая услуги, и отдельно – например, мы, ГАООРДИ, с возможностью брать над кем-то коллективную опеку и контролировать качество жизни подопечных. Вот к этому положению дел мы стремимся.

О чем сейчас важно говорить

Думаю, что мы живём и работаем как бы по спирали. Есть то, к чему мы возвращаемся с новым пониманием ситуации. Сейчас надо очень чётко и глубоко понимать сам фундамент отношения к людям с инвалидностью. То есть мы вновь возвращаемся к Конвенции о правах инвалидов. Долгое время нам казалось это само собой разумеющимся, мы с лёгкостью к этому относились. Мы что-то объясняли сотрудникам и торопились дальше – надо было выполнять должностные инструкции и так далее. А теперь на новом витке мы снова должны напоминать в первую очередь себе о базовых понятиях – об уважении к достоинству человека с инвалидностью. Это не просто слова, которые стоят в начале какой-нибудь презентации и через которые можно быстро пробежать и сосредоточиться на количестве и стоимости услуг – это то, о чём мы должны думать в первую очередь.

В своё время нам на эту тему «мозги промывали», теперь это должны делать мы. Нам об этом говорили наши западные партнёры и те, кто у них обучился. Для меня это был Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства, который появился практически тогда же, когда и ГАООРДИ. А специалисты, которые там работали – например, Елена Кожевникова, Рифкат Мухамедрахимов, Олег Пальмов – на тот момент уже прошли обучение в Швеции и понимали, что в России по-другому относятся к инвалидам. А потом приезжали партнёры из Швеции, из Финляндии… И мы учились анализировать то, что узнавали от них.

Сегодня мы так запросто говорим: «Конечно, общество изменилось. Если раньше оно вообще не знало, кто такие инвалиды, то теперь видит и относится к ним лучше». Появились волонтёры – вообще новый класс людей в нашей жизни. И мы об этом тоже часто говорим. Но по-прежнему нужно много работать с обществом, то есть с людьми, которые живут рядом с нами. И это тоже наша очень большая забота. А это не решается в один миг тем, что по телевизору скажут: «Мы все равны». Это особая работа, и на неё надо делать главный упор.

«Дом на воле» стоит на центральной улице деревни, возле трассы, по которой ходят редкие пригородные автобусы. Раздолье — вполне цивилизованный населённый пункт с многоквартирными домами и супермаркетом на полторы тысячи жителей. Но, конечно, значительную часть деревни занимает частный сектор, а за 5-10 минут можно дойти до леса.

«Дом на воле» — двухэтажное здание, построенное специально для взрослых людей с тяжёлыми множественными нарушениями развития благотворительной организацией «Перспективы». Иду до дома через Раздолье пешком: от остановки автобуса до самой деревни минут 10 ходьбы, а до нужного мне места — минут 20.

Я приехал в «Дом на воле» на неделю — поработать волонтёром. Для меня это первый такой опыт: до этого моё волонтёрство ограничивалось разовыми акциями. А здесь надо несколько дней подряд проводить по нескольку часов с ребятами из дома. Мою задачу облегчают и личный опыт близкого общения с людьми, имеющими очень тяжёлые нарушения, и уже давнее знакомство именно с большинством нынешних жителей «Дома на воле».

Открываю калитку — и вот я волонтёр. А чего ждать?

Сразу к делу. Главная часть общего пространства дома — это большая комната, которая служит столовой, кухней, гостиной и вообще местом для проведения любых собраний. Приветствия знакомых ободряют. И хотя я здесь далеко не впервые, перед тем, как приступить к делу, стараюсь очень внимательно слушать сотрудников, объясняющих мне кое-какие нюансы.

Сейчас в доме живут шесть человек разного возраста, имеющие нарушения разного характера. Владимир переехал в Раздолье ещё до появления проекта «Перспектив» по приглашению священника Бориса Ершова, который подружился с ним на своём прежнем месте служения. Сергей и Дина — выходцы из психоневрологического интерната, а Саша, Коля и Богдан выросли в семьях. Богдан в доме временно — осенью он переедет в другой проект сопровождаемого проживания. Все, кроме Владимира, — давние подопечные «Перспектив». Еще здесь жили Юля и Люба, но они уже несколько месяцев живут неподалёку в отдельных квартирах. При этом все равно каждый день приходят в сотрудники их навещают сотрудники. Постоянно в доме живёт соцработник, днём вместе с ним обязательно двое помощников. Каждый будний день приходят специалисты по керамике, чтобы заниматься с ребятами: керамической мастерской «Дома на воле» уже полтора года. Волонтёры здесь тоже бывают часто. Но волонтёров много не бывает, работы всегда хватает: ведь на троих сотрудниках «Перспектив» не только индивидуальное сопровождение жителей дома, но и хозяйственные нужды. Даже там, где в ведении хозяйства участвуют подопечные, им требуется та или иная поддержка.

Из всех ребят новым знакомцем для меня оказался только Богдан. У него тяжёлая форма ДЦП, самостоятельно передвигается он только на коляске, говорит с большим трудом. Но весёлый и общительный. Впервые оказавшись в роли его помощника, чётко понимаю: каждый человек уникален в том числе и в том, что касается его физических нарушений. То есть, несмотря на некоторый опыт и минимальные базовые представления о поднятии тяжестей, мне важно приноровиться именно к Богдану. Через пару дней я буду более ловок в обращении с ним и буду лучше понимать его речь. Если Богдан говорит: «Good!», значит, очередная бытовая манипуляция удалась. Да, он знает несколько английских слов и с удовольствием ими пользуется.

Вообще, оказавшись с любым из ребят наедине на сколько-нибудь длительный отрезок времени, нужно привыкнуть к его конкретным особенностям. В первый же день мы с Колей идём на детскую площадку. Физически Коля здоров, но у него аутизм, отсутствие речи и, вообще, сложности с коммуникацией. Коля качается на качелях долго, я включаю музыку — больше, признаться, для себя, но с мыслью о том, что и Коля её воспринимает. Как раз мой опыт общения с людьми с РАС говорит о том, что человек может внутренне быть куда более сохранным, чем демонстрирует это внешне. Коля часто совершает повторяющиеся движения. В доме у него один из любимых предметов — кресло-качалка. В один из дней, когда мне кажется, что уж к Коле-то я привык, он встаёт и окунает швабру в кошачью миску со сметаной… Но при этом за время жизни в маленьком коллективе «Дома на воле» Коля очень изменился. Мне кажется более важным даже не то, что он, пусть с трудом, но всё же сам ест ложкой, а то, как он отзывается на общение тех, кого уже хорошо знает.

Вот над ним склоняется Владимир, целует его в голову и ласково говорит ему: «Ты бандит!» И Коля в ответ поворачивается к Владимиру, обнимает его за голову — для человека в его состоянии это немало. Владимир и Коля в такие моменты выглядят, как дядя и племянник.

Обязательного для жителей режима дня в «Доме на воле» нет. Но есть порядок, которого стараются придерживаться все, кто может. Около 10 утра собираются на утренний круг, во время которого после общего приветствия решают, кто чем планирует заниматься, а также обсуждают меню на грядущий день. Меню зависит и от медицинских показаний ребят, а также от их вкусов: здесь у всех есть выбор, ведь именно так и происходит в обычной домашней обстановке. Кто-то из ребят может и не выйти на утренний круг — это тоже нормально. Дежурят на кухне по очереди сотрудники и те из ребят, кому это под силу. А вот керамикой занимаются хоть понемногу, но все, кроме Владимира и Богдана.

На занятия керамикой под руководством художницы Татьяны Туговой даже жители отдельных квартир — Люба и Юля. Юлю слышно издалека — она человек общительный, склонна к обстоятельным рассказам. В настоящее время у неё гостит её друг Юра, он пока ещё зарегистрирован в интернате, но собирается выписаться. Юля и Дина — наиболее успешные художники-керамисты, я говорю это без всякой иронии. «Юля с детства рисует и в керамике развивает свой талант, — рассказывает Татьяна, — А Дина научилась этой работе в «Доме на воле». Она очень трудолюбива, и у неё уже есть свой стиль».

Любой визит отца Бориса вызывает некоторый ажиотаж — кажется, всегда найдётся кто-то из ребят, желающий что-то ему сказать. Отец Борис приходит в дом по разным поводам, но недавно появилось новое дело — репетиции музыкальной группы «Дома на воле», в которой кроме отца Бориса и матушки Марии участвуют Юля, Люба и несколько соцработников. Матушка строго следит за вокальными раскладками, аккомпанементом для голосов служат гитара, блок-флейта, синтезатор и кахон.

В 2020 году Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» открыл для своих подопечных «Добрый дом» — дом сопровождаемого проживания в посёлке Князево под Санкт-Петербургом. Два года работы дома показали, что даже люди с очень особыми потребностями могут жить в загородном доме, сохранять самостоятельность, заниматься огородом и спортом.

Свой дом

Существует много форматов сопровождаемого проживания, но подопечным фонда «Со-единение» нужны особые условия и особая поддержка, поэтому им лучше всего подходит проект, созданный с учетом именно их потребностей.

Трёхэтажный «Добрый дом» не строили специально для проекта, но потребовалась основательная реконструкция, чтобы здесь комфортно могли жить слепоглухие люди. Теперь дом рассчитан на десять подопечных, живут в нём пока девять человек — кто-то временно, кто-то постоянно. Все они приехали в Князево из разных городов, всем уже больше 50 лет. Только одна из подопечных тотально слепоглухая, у остальных есть либо остаточное зрение либо остаточный слух. Кто-то видит только неясные блики и потому близок к тотальной слепоглухоте, кто-то, наоборот, может даже рисовать или слышать при помощи слухового аппарата. На содержание дома жители отдают 50% своих пенсий, но основные средства, конечно, поступают из фонда. Штат сотрудников: администратор, трое сменяющих друг друга сопровождающих (сопровождающий дежурит в доме круглые сутки), садовник и уборщица. На выходных приезжают волонтёры.

Требования высокие не только к стенам, но и сотрудникам дома. Прежде всего, люди, которые работают здесь, должны знать дактильную азбуку — для общения со слепоглухими людьми это универсальный способ, хотя многие из них владеют и другими способами коммуникации: кто-то знает язык жестов, кто-то может владеть и речью, а также шрифтом Брайля для незрячих. Но дактиль — то есть разговор при помощи осязания, когда говорящий чертит символы пальцем на ладони того, к кому обращается — всё-таки остаётся основным.

Но есть и другой критерий, чисто человеческий.

«Нам важно, как люди сошлись, — говорит руководитель программы регионального развития фонда Ольга Кудрявцева. — Если человек хорошо подготовлен в профессиональном плане, но у него не складываются отношения с подопечными, тогда это, видимо, не наш человек. Это не значит, что он плохой, просто он не подходит этим конкретным людям. Поэтому мы всегда при собеседовании просим кандидата поговорить с подопечными — на каком-то уровне они чувствуют. Те, у кого в принципе есть контакт со слепоглухими, могут с любым из них сойтись. Бывают даже сурдопереводчики, с которыми слепоглухой человек не захочет работать. А к кому-то в очереди готовы стоять, только чтобы именно с этим человеком пойти. То есть это что-то психологическое».

Огород и экскурсии

Жители «Доброго дома» ведут достаточно активную жизнь. Периодически здесь проводят мастер-классы: подопечные уже пробовали лепку, валяние из шерсти. Но сейчас остановились на макраме. Несколько человек плетут красивые сумки — у каждого свой стиль. Кое-кто уже может и сам обучать начинающих. Ольга Барулина, администратор дома, говорит, что теперь есть планы организовать продажи сумок на ярмарках и что в доме готовы принимать заказы на плетеные изделия.

Но одно из самых увлекательных для жителей занятий — огород, разбитый на придомовом участке. Каждый год весной старательно сажают рассаду в торфяные горшочки. В теплице трудятся сотрудники и те подопечные, кому это под силу: выращивают огурцы, помидоры, кабачки, тыквы.

Весной этого года волонтеры из молодежной организации «Гилель» приехали в «Добрый дом» и помогли сделать полноценные грядки для огорода. «Это каждый раз новая жизнь!» — радуются жители дома началу дачного сезона.

Быт устроен вполне обычно для проекта сопровождаемого проживания: жители убирают свои комнаты, по очереди дежурят на кухне, но во всех процессах им помогают сотрудники. Естественно, возможности жителей дома влияют на специфику процесса. Например, вещи в комнатах нужно всегда класть на одни и те же места не из-за щепетильности в вопросах порядка, а просто потому, что иначе потом будет трудно найти вещи. На кухне подопечные в основном моют посуду, но иногда и помогают готовить. Сотрудники говорят, что зрячий человек даже чаще рискует порезаться, так как незрячий очень медленно, осторожно орудует кухонным ножом.

Сотрудники Санкт-Петербургской государственной библиотеки для слепых и слабовидящих иногда проводят в «Добром доме» небольшие выставки книг, напечатанных шрифтом Брайля. Для некоторых из жителей дома это очень актуально. Бывшая сотрудница дома Наталья Корицкая так рассказывает про одну из подопечных: «Жанна вообще любит читать — стирает пальцы до крови».

Представители библиотеки проводят и тактильные экскурсии, рассказывают историю города. А еще жители выбираются и на настоящие экскурсии: за последние полгода группы из «Доброго дома» побывали и в Петербурге, и в Петергофе, и в соседних с Князево храмах и усадьбах.

В дом приезжают и специалисты по лечебной физической культуре — всё-таки в обычной жизни слепоглухие люди весьма ограничены в движениях, так что и в поддержании нормальной физической формы им требуется помощь.

А в феврале этого года вышел музыкально-поэтический видеоролик с участием первых жителей дома — Жанны Веретниковой, Алексея Живагина и Любови Серебряковой. Это результат сотрудничества фонда «Со-единение» с петербургским благотворительным арт-проектом «Музыка близко». Жанна, Алексей и Любовь в клипе «произносят» текст песни петербургского коллектива «Речной оркестр» на жестовом языке одновременно с пением вокалистки.

Тренировочное, постоянное, кризисное

История появления у фонда квартир сопровождаемого проживания (СП) сложносочинённая. В 2018 году Москва выделила нам три квартиры для тренировочного проживания. Это такой формат: молодые люди c инвалидностью, живущие в родительских семьях, заезжают в них на несколько месяцев – полгода. Это возможность и для самого молодого человека пожить без родителей, и для семьи – пройти сепарацию, посмотреть на своего выросшего ребёнка другими глазами. Взрослым с инвалидностью и их семьям сепарация даётся тяжелее, потому что система поддержки взрослости для человека с инвалидностью еще только строится.

Это был очень успешный проект, спрос оказался гигантским. В год мы обучали по 20 человек. Из него вырос следующий проект сопровождаемого проживания – уже постоянный. Три семьи, чьи взрослые дети прошли через тренировочное СП, купили вскладчину квартиру, в которой эти молодые люди поселились, а сотрудники фонда их сопровождают. Потом ещё одна группа семей приобрела квартиру, мы ждём, пока она достроится. И ещё несколько семей знакомятся, думают о покупке, создают инициативные группы, обсуждают, как это будет устроено.

А через два года случился 2020 год и карантин. Появилась программа «Эвакуация», в рамках которой несколько фондов, включая «Жизненный путь», приглашали жителей интернатов поучаствовать в проектах сопровождаемого проживания. Находиться внутри учреждений тогда было очень небезопасно, учитывая их густонаселенность.

В течение 2020 года мы забрали десять человек с различными особенностями развития. Сначала ребята жили в квартирах как раз тренировочных, которые во время пандемии пустовали, а потом мы сделали сбор и долгосрочно сняли другое жилье. Так появился проект сопровождаемого проживания, тоже постоянный, для людей с опытом жизни в ПНИ. В этом году он увеличивается в два раза, потому что нам опять помог город. Шесть НКО, и мы в том числе, получили квартиры для проектов СП на пять лет в безвозмездную аренду. Предполагается, что прожив в них эти годы, люди получают навык самостоятельной жизни и переезжают в своё жилье – полученное от государства (если это выпускники детдомов) или съемное. Понятно, что когда и если люди начнут выходить на полностью самостоятельную жизнь, мы будем их и дальше сопровождать и курировать. А вдобавок к этим квартирам, полученным от Москвы, фонд продолжит снимать жилье для тех, кто за пять лет точно, по нашим оценкам и по собственному ощущению, не научится жить один.

Еще у нас появилась кризисная квартира: если в семье что-то случается, и человек временно остаётся без поддержки, мы там можем его сопровождать от нескольких недель до нескольких месяцев.

О Ване и Нине

Одним из ребят, приехавших к нам во время «Эвакуации», был Ваня. Он сам решил быть кузнецом своего счастья и в июле планомерно звонил нашему тогдашнему директору Ивану Рожанскому с вопросом: «Я переезжаю?» Ваня собственной инициативой пробил все бюрократические препоны и быстро к нам приехал. Он оказался пробивным в самых разных отношениях, в том числе в смысле трудоустройства.

Когда Ваня только стал жить с нами, он плохо ориентировался в Москве. А главное, не мог поверить, что есть другие станции метро, кроме той, где находится интернат. И поэтому был уверен, что нормальная работа есть только на метро «Бульвар Рокоссовского». Сам он при этом жил на другом конце Москвы. Пришлось провести несколько бесед, но теперь Ваня уверенно пользуется транспортом, ездит в гости, в том числе на электричках в другие города и нашёл себе уже не одно место работы, а несколько.

Он профессионально занимается мытьем посуды. Это сложная работа – мыть столовские котлы и чаны для супа. Она физически тяжелая, и нужно каждый рабочий день приезжать к 6 утра. Но Ваня очень доволен и везде находит в себе коллег, друзей. Ему очень нравится, когда на работе отмечают праздники и приносят торт. Это для него критерий нормальной работы: «У нас постоянно у кого-то день рождения, и я ем торт».

Еще мне очень нравится история Нины и Арины. Нина была участницей нашей волонтёрской программы работы в интернатах «Луковица и эскалатор». С 2016 года десять жителей ПНИ №22 ездили в мастерские фонда на ВДНХ на субботние тусовки вместе с волонтерами. Сложилось комьюнити, где можно было найти своё место, научиться строить дружеские отношения, попробовать новые навыки, например, сходить в магазин, купить еду и ее приготовить. Еще они вместе, например, снимали мультфильмы.

Когда грянул 2020 год, Нину из «Луковицы и эскалатора» мы забрали одной из первых. У Нины были очень тесные близкие отношения с нашей волонтёркой Ариной. У Нины нет дееспособности, и Арина согласилась за нее отвечать. В итоге она решила взять над Ниной опеку, уже скоро это получится.

Нина оказалась крайне хозяйственным и структурированным человеком. Первые два года она жила в съёмной квартире с тем самым Ваней и ещё с одним молодым человеком Серёжей. Благодаря Нине оба они тоже научились быть прекрасными домохозяинами, поддерживать дома порядок и чистоту.

А еще у Нины обнаружился талант швеи и вышивальщицы. Мы в прошлом году открыли большой центр досуга и занятости на Варшавке (тоже Москва помогла) и там организовали несколько мастерских. Недавно полноценно заработала швейная мастерская с профессиональными швейными машинками. Нина там работает, и ее вышивки влет расходятся на благотворительных ярмарках.

Недавно ребята получили большой корпоративный заказ: надо было сделать вышивку на футболках для сотрудников. А еще наша швейка с Нинкой в том числе выпустила новую коллекцию, и недавно мы делали ее дроп с показом мод. Часть изделий мастерской можно купить на «Планете».

Об этике сопровождаемого проживания

Большая сложность, с которой мы сталкиваемся каждый день, состоит в том, что бывает сложно помогать взрослому человеку без патернализма. Это позиция фонда, и мы продвигаем ее среди других организаций и сами стараемся этому следовать. Нам сложно: фондов, которые занимаются сопровождаемым проживанием и вообще помощью взрослым с психическими нарушениями, в России единицы.

И нет консенсуса насчет того, что такое помощь взрослому человеку, где баланс между свободой этого взрослого человека и его безопасностью. Потому что вообще-то он взрослый и сам может выбирать, что хочет делать, куда хочет идти, чем хочет заниматься. Но при этом человек без опыта самостоятельной жизни может не всегда адекватно оценивать риски.

Почему люди без инвалидности, сотрудники фонда, в том числе, принимают большинство решений?

Да, все хорошие люди, все проявляют уважение, обходятся без снисходительности, стараются поддерживать самостоятельность. Но в целом – где жить и где работать во многих случаях решают именно они, а не сам особый человек. Для нас в этом месте большой вызов – как сделать так, чтобы сами люди с инвалидностью были полноценными хотя бы соавторами того, что в их жизни происходит. Пока нам далеко до того, чтобы сами люди с инвалидностью создавали сервисы и продукты сами для себя.

Мы стараемся об этом все время думать и привлекаем людей, наших клиентов, к этому разговору. Например, в прошлом году мы делали сессию про этику сопровождаемого проживания. Собрали вместе самих людей с инвалидностью, чтобы у них спросить, что их устраивает там, где они живут, а что нет, и людей, которые СП организуют. Важно разрабатывать правила, разговаривать о развитии вместе.

О любви и романтике

У нас счастливых романтических историй пока не случилось, а жаль. Но в целом мы приветствуем любовь и отношения. Семья – это нормальная часть жизненного пути. Мы и тут помогаем, есть разные сферы личной жизни, которым тоже нужно обучиться. У нас есть «Школа взрослой жизни», на которой мы обсуждаем и вопросы личной и вопросы эмоциональной безопасности. Мы не можем кому-то помочь создать семью, таких компетенций нет, тут каждый сам за себя. Взрослым людям приходится искать себе пару самостоятельно. Но поддержку мы обеспечиваем.

Если у человека есть запрос на то, как научиться выстраивать личные отношения, то и куратор, и психолог или супервизор может поговорить о том, что такое личные отношения, как познакомиться, что делать после этого. Не всегда понятно: вы познакомились, обменялись телефонами, дальше конкретно что? Если у тебя не было опыта походов в кафе самостоятельно, тебе в голову не придет молодого человека или девушку туда позвать.

Это в целом проблема: то, что людям с инвалидностью (и тем, кто живёт в семьях) не очень доступны общественные и культурные пространства. Где обычно знакомятся? Человек ходит в офис, к друзьям в гости, в кафе и бары, пользуется тиндером. А если ты живёшь изолированной жизнью, у тебя мало возможностей кого-то встретить, кто тебе понравится и кому ты бы понравился. Пока мы дойдём до того, чтобы помогать людям строить романтические отношения, мы сначала хотим сделать нормой то, что у людей с инвалидностью есть досуг, им везде рады. Чтобы у них была возможность пользоваться городом, как у всех остальных.

О жажде конкуренции и образовании для НКО

Мы поощряем конкуренцию. Чем больше у нас конкурентов, тем лучше для всех, поэтому мы постоянно делимся опытом, ездим везде, куда позовут. Написали и рассылаем подробную методичку со всеми финансовыми выкладками и советами, как найти деньги, как найти квартиры, как взаимодействовать с местными органами самоуправления, как находить клиентов, как организовывать СП.

Мы делаем все, чтобы другие НКО, в том числе, молодые, могли такое устроить. Сообщество растет. Например, мы два года работали с несколькими липецкими организациями, они плотно сотрудничали с местной соцзащитой, и в итоге у них открылась первая в городе квартира СП. В этом году мы провели большую школу для новых проектов – и московских, и региональных.

Чтобы сопровождаемое проживание развивалось, нужны скоординированные действия со стороны родителей, НКО, государства.

Мы убеждены в том, что все люди должны жить в открытом обществе с той поддержкой, которая им нужна. Закрывать людей в учреждении может быть удобно, но это не норма. И в некоторых регионах нашей страны в эту сторону разными путями консенсус медленно сдвигается.

Не нам указывать взрослому человеку, жить ему в интернате или нет, но у него должен быть выбор. Это ещё и для всего общества большая потеря, если часть общества живёт в закрытом мире. Общество должно быть смешанным, разнообразным, интересным.

Вы можете поддержать работу фонда "Жизненный путь".

На кухне сегодня суетно. Вокруг все в муке и крошках тертого сыра. Стас и Никита решили сделать пиццу, а Серёжа с нетерпением ждёт, когда она будет готова. Это похоже на вечер в кругу большой семьи. Но на самом деле так подопечные фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» учатся самостоятельно готовить ужин у себя дома в «Ясной квартире» — тренировочной квартире для молодых взрослых с особенностями психического развития.

В квартире на 15 этаже панельной многоэтажки просторно и светло. Высокие потолки и широкие коридоры, пять спальных комнат, кухня и две ванные. На подоконнике взошли первые ростки петрушки и салата. Уборка в квартире проходит ежедневно, поэтому все выглядит предельно аккуратно: кровати заправлены пледами, на письменных столах ничего лишнего, а прямо перед ними на стенке висит расписание на неделю. Ванная комната блестит — ее сегодня мыл Серёжа, а на кухне на одной из конфорок плиты уже готовый компот — это Стас постарался, пока все остальные были на работе.

Никита, Стас, Серёжа и Никита — первые участники проекта, все примерно одного возраста: от 20 до 25 лет. Серёжа и Стас знакомы еще с детского дома, а оба Никиты впервые встретились с ребятами в квартире. Каждого из них благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» знает много лет. По словам руководителя программы «Быть рядом» Марии Рыльниковой, именно эти мальчики оказались в квартире, потому что помимо инвалидности, различных особенностей развития и диагнозов, у них есть огромное стремление к самостоятельной жизни, которым может похвастаться далеко не каждый сирота.
Весной этого года мальчики переехали в квартиру из психоневрологического интерната, где все они оказались, когда им исполнилось восемнадцать.

Система устроена так: каждый воспитанник детского дома обязан подтвердить свою дееспособность по достижению совершеннолетнего возраста, людям с ментальными особенностями это сделать удается крайне редко, таким образом они перестают претендовать на собственное жилье и из рук детского учреждения для сирот переходят во взрослое — психоневрологический интернат. Получить право на самостоятельную жизнь и выбраться оттуда было практически невозможно, но бывают и счастливые исключения. Первый проект сопровождаемого проживания в Москве открыл благотворительный фонд «Жизненный путь» в 2018 — тогда он получил от московского правительства в безвозмездную аренду первые тренировочные квартиры для тех, кто находится в ПНИ, но очень хотел бы жить по-другому. А в 2021 году по итогам конкурса такие квартира получили еще несколько социально организаций, одна из них — фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Так у Никиты, Стаса, Сережи и Никиты появился шанс научиться жить самостоятельно: устроиться на работу, освоить навык готовки и домашней уборки, научиться планировать меню на неделю, варить кофе в турке, распоряжаться деньгами, делать покупки, успевать заниматься спортом, встречать гостей и еще множество того, что внутри ПНИ сделать невозможно.

Мальчики живут не одни, ежедневно на квартире с ними находится сопровождающий. Екатерина — одна из шести таких сотрудников. Её знакомство с деятельностью фонда началось несколько лет назад, когда она пополнила ряды волонтеров и начала приходить к подопечным в детский дом, чтобы поиграть, посмотреть вместе мультики, просто поболтать или погулять во дворе. Екатерина остается волонтером и по сей день, однако роль сопровождающего — не часть волонтерской деятельности, а полноценная работа, за которую она получает зарплату. Обычно Екатерина дежурит около семи раз в месяц.
Сопровождающие заступают на смену в семь вечера. Расписание на будущий день составляется накануне, тогда и становится понятно, кто и чем будет заниматься завтра: кто-то в субботу днем будет учиться запускать стиральную машину, а кто-то нарезать овощи для супа. Еще есть бытовые обязанности по дому — график уборки.
Если полы будут вымыты плохо, а на посуде останутся следы томатного соуса, Екатерина, как сопровождающий, обязательно укажет на это и все придется переделать с начала. Все дела по дому к вечеру обычно уже закончены, и тогда ребята собираются вместе на кухне, заваривают чай, играют в настольные игры, разговаривают и принимают гостей. Например, по вторникам в «Ясную квартиру» приходит психолог Анна, которая занимается с каждым из ребят на постоянной основе, а в выходные могут заглянуть друзья-волонтеры, которые знакомы с ребятами еще со времён детского дома.

«Я стараюсь как можно меньше делать своими руками и дать возможность ребятам всему обучиться. Иногда приходится заставлять что-то делать, но мы разговариваем, все обсуждаем и приходим к решению, — рассказывает Екатерина. — Каждый день получается непохожим на предыдущий. Поначалу они были колючими, совершенно не привыкшими к вниманию, а сейчас уже освоились, поняли, что жизнь за забором окончена, научились отвечать на заботу теплом. Мне кажется, что давно пришло время перестать держать этих людей в зоне отчуждения, это не только несправедливо, но и негуманно. Я бы хотела, чтобы общество развивалось, и, в конце концов, научилось реагировать с пониманием на любое поведение, выходящее за рамки общепринятых норм. Особенности ребят иногда проявляются в повседневном поведении на улицах, в метро, в магазине. Кто-то из них может внезапно испугаться и побежать в неизвестном направлении, когда вокруг такие ситуации не вызывают усмешек и косых взглядов, это означает, что мы, как социум, на правильном пути».

Мария Рыльникова рассказывает: «Да, такое сплошь и рядом. Бывает, что ребята знакомятся с кем-то в социальных сетях, а потом начинают происходить странные вещи, например, поступают предложения встретиться в кафе пообщаться, а потом сразу же просьбы перевести деньги, чтобы забронировать столик. В таких случаях мы объясняем, что идти на поводу у таких запросов нельзя».

Мария и ее коллеги оформляют на каждого мальчика опекунство, только так возможно забрать их из ПНИ. Также в данный момент делается все возможное для того, чтобы у мальчиков как можно скорее появился доступ к своим деньгам — пенсии по инвалидности. Оформить выплаты не так просто, потому что до недавнего времени эти средства поступали в ПНИ, где находились ребята. В перспективе, когда удастся урегулировать все бюрократические вопросы, каждый будет иметь свой бюджет, который будет складываться из того самого пособия от государства и заработной платы. Из этих денег ребята будут покупать еду, лекарства, оплачивать коммунальные услуги, а также покупать необходимые вещи. Например, новые кроссовки для работы, или цветы для Марии и Биргит, которые мальчики очень любят дарить. Сейчас размер пенсии варьируется от 15 до 25 тысяч, а вот с зарплатами бывает по-разному, здесь все зависит от позиции и компании.

Куратор проекта Биргит фон Эзен говорит, что на данном этапе для ребят важна не столько зарплата, сколько дисциплина и системная занятость. Все четверо работают: Никита и Серёжа сортируют детали в мастерской (механической и интеграционной), Стас недавно уволился из муниципального учреждения «Жилищник» и сейчас ищет работу поближе к дому, а Никита до недавнего времени прислуживал в Храме, а неделю назад исполнилась его заветная мечта — он стал официантом в сети ресторанов быстрого питания «Burger King». И пусть работа там не дается ему легко и пока что не все подносы удается убирать быстро, это вершина Никите покорилась и он не в силах скрыть свою радость.

«Не так важно, сколько он там проработает, потому что сам факт, что он добился того, чего так долго хотел, это огромный рывок вперед, новый этап для Никиты, и прилив веры в себя», — уверена Мария Рыльникова.

Новая работа не так давно появилась и у Сергея. Раньше они работали вместе с Никитой в мастерской, где сортируются детали и фишки для настольных игр, а потом Сережа решил перейти к сортировке электромеханических деталей. Во многом юноше сложнее, чем его соседям, из-за врожденного диагноза spina bifida, вследствие которого нарушилась костная ткань голени и случился остеомиелит, а ввиду отсутствия своевременного лечения образовалась язва. Сейчас за пределами дома Сергей передвигается при помощи специального аппарата, а в квартире — на коляске. Это временная мера необходима для того, чтобы полностью вылечить рану и не допустить ампутации ноги, о которое еще совсем недавно шла речь.

Елена Альшанская, директор фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам рассказывает: «В каждом участнике проекта мы видим большой потенциал самостоятельного проживания, несмотря на физические или ментальные ограничения. Мы надеемся, что у нас получится оказать ребятам комплексную поддержку, которая поможет им влиться в социум и стать его обычной частью. Любой человек, любой ребенок, любой взрослый имеет полное право на социальную жизнь во всех ее аспектах вне зависимости от того, какие физические или интеллектуальные особенности он имеет. Важно понимать, что необучаемых людей не существует. Наша задача — сделать так, чтобы каждый максимально развил тот потенциал, который в него заложен, помочь найти такие инструменты коммуникации с внешним миром, которые позволят ему органично встроиться в окружающую среду и быть полезным, быть реализованным».

Мы не можем сказать наверняка, сколько тренировочных квартир будет необходимо для того, чтобы каждый молодой взрослый с особенностями развития получил возможность попробовать себя в самостоятельном проживании. На это есть несколько причин, главная — далеко не у всех есть такое желание, ведь для одних ПНИ — это тюрьма в облике больницы, а для других — удобный способ существования, где есть последовательность и предсказуемость. Очевидно одно — у каждого, кто хочет свободы выбора и жизни вне учреждения, такая возможность должна быть.

Данные материалы созданы и (или) распространены Благотворительным фондом развития филантропии, признанным российским юридическим лицом, выполняющим функции иностранного агента