Движение вперед
Десятилетний Ваня живет в отдаленной деревне в Волгоградской области. У Вани ДЦП, он не ходит и не разговаривает. Родителям сложно развивать мальчика — нужных специалистов поблизости нет. Поэтому родители сами учатся понимать ребенка — иногда угадывают, иногда безуспешно. Однако недавно у них появилась надежда — участие в проекте «Движение вперед» Автономной некоммерческой общеобразовательной организации «Центр обучения детей с особенностями развития «Школа ‘Паритет'», созданной родственниками детей с ДЦП.
«Движение вперед» — наш первый масштабный проект, — рассказывает руководитель проекта Татьяна Селезень. — В нашей команде четыре человека, у всех в семьях дети с ДЦП.
Проект работает уже два года: команда открыла семейную школу «Паритет», проводила консультации, писала заявки на гранты. Татьяна работает также региональным куратором проектов в МБОО «Сообщество семей слепоглухих» — ведет подготовку воспитателей для детей с особенностями развития и «Мамину школу». Когда-то она пришла в МБОО, чтобы получить помощь, а оказалось, что эта организация дает, как говорится, «не рыбу, а удочку», — организует обучение.

Татьяна несколько лет училась писать социальные проекты, общаться с организациями, привлекать партнеров, подбирать команду. И в 2023 году вместе с другой мамой ребенка с ОВЗ открыла семейную школу «Паритет», где теперь создана специализированная обучающая среда.
В конце прошлого года проект «Движение вперед» стал одним из победителей грантового конкурса «Акселератор.ФМ» и получил грантовую поддержку от Фонда Андрея Мельниченко.

«Мы решили поехать с консультациями к семьям, которые живут в глубинке, в Котельниковском районе. Мы прекрасно понимаем, как тяжело выжить с больным ребенком на руках в глуши, вдалеке от крупного областного центра с его возможностями», — рассказывает Татьяна.
Проект помогает семьям, которые воспитывают детей с ДЦП в Котельниковском районе Волгоградской области. Специалисты центра проводят бесплатные индивидуальные консультации, помогают выбрать и настроить технические средства реабилитации, дают рекомендации по корректировке индивидуальных программ реабилитации (ИПР), по уходу и поддержке семей. Такой помощи жители отдаленных мест и их дети никогда даже не видели.

Ребенок с тяжелыми нарушениями нуждается в регулярных занятиях, как 10-летний Ваня из небольшой деревни. А главное — в точной маршрутизации в этом процессе: необходимо получить правильный диагноз, обустроить дом, чтобы ребенку было комфортно, научиться понимать его, если ребенок не говорит. "Но где найти, например, специалиста по альтернативной коммуникации в городке на 22 тысячи жителей?« — задает риторический вопрос Татьяна.

В проекте «Движение вперед» приняли участие 12 семей с детьми с ДЦП и другими тяжелыми нарушениями из Котельникова и отдаленных деревень, самому старшему подопечному было уже 20 лет.

«Не у всех детей даже были правильные диагнозы, — вспоминает Татьяна. — Был ребенок в очень тяжелом состоянии, не имевший паллиативного статуса, очень худенький, с низким гемоглобином, испытывал проблемы с дыханием. Детский хоспис в таких случаях предоставляет технику для облегчения дыхательного процесса, но семья об этом не знала.

Некоторые даже не подозревали, что есть не только органы соцзащиты, но и другие организации, куда можно обратиться за поддержкой».
После очных консультаций для каждого ребенка разработали индивидуальные маршруты развития. В этих маршрутах учитывается потенциал и особенности каждого ребенка. Они включают в себя конкретные шаги, которые указывают на необходимые ресурсы, реабилитационные мероприятия и другие формы поддержки. А после проводили онлайн-консультации, поскольку у семей часто возникали разные вопросы. Через два месяца участницы проекта еще раз поехали в сельскую местность, чтобы оценить изменения у детей.
«Семьи рассказывали, что им очень пригодились консультации по альтернативной коммуникации, — делится Татьяна. — Мы брали с собой айтрекер — устройство, которым ребенок может управлять при помощи взгляда. А еще устройства с кнопками хорошо «зашли». Есть, например, большая кнопка, с записью команд «да» и «нет», и ребенок нажимает на нее, делает выбор — мама впервые может дать ему яблоко или воды, и ей уже не нужно мучительно угадывать его желание. Диалог с помощью взгляда — тоже контакт! И ребенок меняется на глазах, он счастлив, что его наконец поняли… К каждому был индивидуальный подход: те, кто с тяжелыми нарушениями, использовали простое устройство в две кнопки, у кого состояние полегче — планшеты и карточки. Мы возили с собой оборудование, показывали, как им пользоваться, а потом давали рекомендации, что дальше делать и какие устройства подходят.

Мы понимаем, что семьи с детьми с инвалидностью небогатые, работают там одни папы, а устройства недешевые, но есть и бюджетные варианты — например, кнопки для обучения собак, они выполняют те же функции".

Фонд Андрея Мельниченко выделил на проект «Движение вперед» чуть более 462 тысяч рублей, которые пошли на зарплату специалистам и бухгалтеру. Командировки и проезд оплачивали сами разработчики проекта, оборудование также предоставил ЦА «Седьмой лепесток» и «Паритет». Кроме того, в рамках проекта в Котельникове провели семинар для родителей и педагогов социальной защиты. Татьяна рассказала, какие социальные услуги и льготы могут получить родители. Например, есть услуга няни, которая предоставляется учреждениями соцзащиты бесплатно, — об этом мало кто знает.

У проекта «Движение вперед» будет продолжение. Сейчас Татьяна Селезень проходит обучение в программе «Акселератор.ФМ», где изучает масштабирование проектов. У команды «Паритета» есть еще одна идея — открыть реабилитационный центр в Котельникове, чтобы объединить семьи. Там дети с ОВЗ смогли бы общаться, адаптироваться к социуму, развиваться. Пока в Волгограде для них нет ни мастерских, ни колледжа, ни тренировочных квартир, как в столицах, ни даже временной занятости. Но Татьяна и ее подруги верят, что когда-нибудь все это будет.
Спецпроект «Журнала о благотворительности»