Спецпроект Благо.ру
Понимать чувства
Как живут люди с сенсорными ограничениями и кто им помогает
Что видит человек, который плохо видит? Какие звуки слышит человек с ограниченным слухом? Как живут люди, которые с рождения или из-за болезни или несчастного случая лишились возможности слышать или видеть, как все?
Четыре некоммерческие организации и Благо.ру рассказывают, как люди с сенсорными ограничениями учатся жить полноценной жизнью.
1

по существующей практике подсчёта ВОЗ на 10 000 человек приходится 1 слепоглухой человек.
100 000

Во Всероссийское общество глухих входит около 100 000 человек (из них 95% инвалиды по слуху).
218 000

По некоторым данным количество учтенных слепых и слабовидящих в России — 218 тыс. человек, из них абсолютно слепых – 103 тыс.
5 – 8

месяцев нужно, чтобы взрослая собака (в возрасте 1 года или старше) прошла полную подготовку на поводыря.
Увидеть будущее
Люди, недавно потерявшие зрение, часто замыкаются в себе, не хотят выходить из дома, не верят, что смогут жить сами. Нижегородская общественная организация «Камерата» собирает средства на проведение Школы самостоятельности — трехдневного интенсива, который поможет им освоить гаджеты и научиться ориентироваться в пространстве. А в конечном итоге — вновь поверить в себя.
Елене Сумароковой 43 года, она незрячая с рождения — есть только немного светоощущения. Елена работает медсестрой по массажу в поликлинике, преподает в музыкальной школе для незрячих детей, а в свободное время редактирует книги с шрифтом Брайля.

До семи лет Елена жила с родителями в Воркуте. «Мама с папой у меня нижегородские. Когда я родилась, мама немножко растерялась, но ей подсказали, что есть школа, можно учиться, все будет хорошо. Родители переехали обратно специально из-за меня и поселились в Боре Нижегородской области, а я пошла учиться», — рассказывает Елена.

В школе-интернате для слепых и слабовидящих детей на улице Юбилейной Елена жила пять дней в неделю — от выходных до выходных. «Поначалу было непросто, естественно, хотелось домой, но нас очень хорошо занимали, некогда было скучать. Я научилась читать по Брайлю, были книги, уже хорошо», — вспоминает она.

Первый теоретик

Когда Елене было 16, в школе открылась музыкальная школа — филиал музыкального училища им. Балакирева. Она пошла учиться игре на фортепиано, потом поступила на теоретическое отделение в училище. Так музыка стала профессией. «По-моему, я была первым незрячим теоретиком, а уже за мной другие стали поступать, — говорит Елена. — Некоторые преподаватели не понимали, что и как делать, а некоторым было, наоборот, очень интересно. Они даже свои теории выдвигали, как со мной работать».

Впрочем, музыкальное — уже второе образование Елены, первым было медицинское. Будучи студенткой музыкального училища, она подрабатывала массажем, а на курсах повышения квалификации познакомилась с будущим мужем. Их дочке Олесе 16 лет, и у нее стопроцентное зрение. Она ходила в обычную школу, а сейчас учится в колледже, будет специалистом по гостеприимству. Жизнь Олеси ничем не отличается от жизни любого подростка ее лет — однако если она видит незрячего человека в метро или на улице, она предлагает ему помощь. Так ее воспитала мама.

Сама Елена в возрасте Олеси самостоятельно ездила домой к родителям в Бор. «У нас в школе ориентировка была обязательным предметом, — говорит она. — Чем раньше начнешь учиться, тем проще потом. Мне самой хотелось передвигаться».
Спасибо, я сам

А вот человеку, которые недавно перестал видеть, взять в руки белую трость и пойти куда-то в общественное место психологически сложно и страшно. Чтобы помочь таким людям вернуть уверенность в себе, нижегородский центр «Камерата» периодически проводит Школу самостоятельности — выездной реабилитационный интенсив для 15-20 человек.

Он включает в себя тренинги и консультации с психологом, тифлопедагогом, инструктором по ориентированию и мобильности, тренером по цифровой грамотности и другими. Кроме того, на интенсив приезжают опытные незрячие, уже имеющие навыки самообслуживания и ориентирования в пространстве. Такие, как Елена. Они делятся опытом и стараются заразить своим энтузиазмом.

«До сих пор так получается, что к нам может прийти человек, который впервые слышит о том, что незрячий может быть самостоятельным, сам себе сварить суп, найти нужную информацию, заработать на хлеб, создать семью», — говорит менеджер социальных проектов «Камераты» Вячеслав Царегородцев.

Как здесь может помочь Школа самостоятельности? Конечно, за три дня, пусть и с очень насыщенной программой, научить человека самостоятельно ориентироваться в пространстве и виртуозно пользоваться гаджетами не получится. Но можно сделать так, чтобы он этого захотел.


Школа самостоятельности

Даже опытные незрячие говорят, что Школа самостоятельности для них очень полезна — начинаешь гораздо меньше бояться окружающего пространства, если нужно постоянно перемещаться по большому зданию с многочисленными поворотами и лестницами. В качестве помощника — рельефный план. А как полезно бывает послушать про новые приложения, облегчающие жизнь незрячего человека! Например, приложение Bustime, которое отслеживает автобусы.

«Гиперопека над незрячими, к сожалению, распространена. Родственники хотят водить за ручку. С помощью таких интенсивов человек может понять, что он в состоянии стать независимым. И тогда по возвращении домой он запишется на курсы ориентировки, на курсы по освоению смартфонов, компьютеров. А потом возможна и самореализация", — говорит Елена Сумарокова.


Если научиться ориентироваться и читать по Брайлю, можно поступить в медучилище, стать массажистом, сменить профессию. Надо смотреть трезво, экономистом или бухгалтером, потеряв зрение, никуда не устроишься», - добавляет Елена.

Кроме того, в Нижегородской области нет центра реабилитации для людей, недавно ставших инвалидами по зрению. То есть нет места, где человек может научиться элементарным вещам — обслуживать себя, вести домашнее хозяйство, пользоваться современными технологиями, ориентироваться с тростью. Школа самостоятельности «Камераты» призвана восполнить отсутствие такого центра.

«У нас уже год не было такого интенсива, и накопилось очень большое количество заявок от людей, которые недавно стали участвовать в наших мероприятиях и тоже хотят освоить навыки самостоятельности. Нам бы очень хотелось провести его в ближайшее время», — говорит Вячеслав Царегородцев.

Нужна площадка для обмена опытом, согласна с ним Елена. Опытные незрячие готовы советовать, чем заполнить досуг в новой жизни: фильмами с тифлокомментарием, настольными играми — существуют адаптированные для незрячих шахматы, шашки, карты, домино. Если человек умеет делать что-то по дому, менять кран или прибивать полки, этот навык тоже можно сохранить. В «Камерате» обязательно подскажут, как.

По дороге к сказке
Прямо сейчас на родине Гофмана, в Калининграде, создается инклюзивный спектакль «Щелкунчик». В нем сыграют профессиональные актеры, дети с нарушением слуха из театральной студии «Инклюзион» и куклы. Однако часть труппы еще не готова – ее нужно изготовить в Санкт-Петербурге. Благо.ру открывает сбор для театральной студии калининградской благотворительной организации «Капли звуков», помогающей людям с нарушенным слухом. Чтобы этот уникальный спектакль состоялся!
Кукольный дом

Для начала — почему Гофман? В 2020 году в калининградском Музее изобразительных искусств открылась новая постоянная экспозиция — «Город Гофмана. Тайны двух миров». Музей получил в подарок кукол, декорации и эскизы полнометражного мультфильма «Гофманиада», который делался на студии «Союзмультфильм» 17 лет.

Специально для этой выставки открыли и отремонтировали цокольный этаж музея, отчистив стены до кирпича. Теперь там живут Серпентина и Ансельм из повести «Золотой горшок», Крошка Цахес, Коппелиус из «Песочного человека» и, конечно, сам Гофман — всего в мультфильме больше 150 кукольных персонажей, причем у некоторых роли всего на несколько секунд.

В «Щелкунчике» кукол, конечно, меньше, но встречи с ними ребята из студии ждут с большим волнением. Всего нужно два набора: девять кукол для 15-минутной и пятнадцать — для 40-минутной версий спектакля. Короткую версию будут показывать на экскурсии по выставке. Ее герои уже готовы и участвуют в репетициях и выступлениях — например, недавно спектакль вошел в программу музейной ночи. А длинная версия предназначена для фестивалей и разных мероприятий.

Режиссер – калининградка Наталия Степаненко, имеющая большой опыт постановки кукольных драматических спектаклей. Самая свежая ее работа – «Мнимый больной» Мольера в Красноярском театре кукол. В Музее изобразительных искусств «Щелкунчик» будет идти раз в неделю. Детских составов три, в каждом 5-6 юных актеров.


Без страха и жалости

Театральная студия «Инклюзион» появилась три года назад. «Игра в театре — классный способ избавиться от комплексов, которые у детей и подростков появляются на пустом месте. Мы не можем изменить наших учителей, социум, но можем помочь детям это все преодолеть», — объясняет исполнительный директор благотворительной организации «Капли звуков» Елена Кочева.

Нужны были единомышленники — готовые работать со студийцами всерьез, а не просто из сочувствия. «Если слабослышащему или глухому ребенку создать доступную среду, жалеть его вообще не нужно, он делает все, что нужно», – говорит Елена. В результате партнером стал московский Центр творческих проектов «Инклюзион», учрежденный фондом поддержки слепоглухих «Со-единение». У центра уже есть наработанные методики и опыт: при его поддержки открылись несколько инклюзивных театральных школ в разных городах России от Санкт-Петербурга до Новосибирска.

Когда проект был почти готов, Елена обратилась в Калининградский драматический театр, — чтобы найти преподавателей. Актеры, которым идея показалась интересной, пришли в студию преподавать. Куратором стала актриса Ольга Астафьева.


«Найти преподавателя было сложно из-за стереотипов, что вкладываться в таких детей бессмысленно, толку будет мало», — рассказывает Кочева.
Астафьева, по словам Елены, зашла вначале просто на огонек, потом сказала, что сможет провести уроки актерского мастерства. «Так и втянулась. Дети тоже включились и начали работать», — говорит Елена.

Занятия в студии проходят два раза в неделю. Костяк — подростки, причем не только с нарушенным слухом, но и слышащие. Они учатся общаться друг с другом, социализироваться, – а параллельно ставится хороший спектакль. Ниже определенной планки здесь не работают. Самый главный критерий – чтобы во время представления ни у кого из зрителей не возникала мысль: «Когда же все это закончится».

Каждый актер получает роль на свой потенциал – одну фразу или несколько предложений. А для слышащих подростков студия – хороший способ проверить, хотят ли они быть актерами и позаниматься с профессионалами. И, конечно, погрузиться в удивительный мир слабослышащих и глухих людей.
В этом видео юные актеры рассказываеют о первом шаге к созданию спектакля - читке.
Нужный жест

Еще один способ узнать больше об этом мире — проект обучения жестовому языку «PRO жесты». Желающие учиться нашлись сразу, потому что в Калининграде не преподают язык жестов. Сперва занятия вела Эмма Басова – ребенок CODA. Так называют слышащих детей, выросших в семье глухих.

«Таких очень много, это классные ребята, но у них нет детства: они постоянно помогают родителям, потому что сурдопереводчиков не хватает», — поясняет Елена Кочева. Но потом коллеги посоветовали пригласить педагогов с нарушенным слухом. Финский и шведский опыт доказывают, что так процесс идет быстрее. И теперь занятия ведут слабослышащая Ксения Жукова и Елена Углова со стопроцентной глухотой.

Учить жестовый язык приходят обычные слышащие люди. Например, заместитель директора одной из калининградских гостиниц — он заинтересовался темой, когда к ним приехала глухая группа.

«Цель проекта — показать, что знание десятка фраз на жестовом языке не способ помочь неслышащим, а скорее часть социальной нормы. По аналогии с поездкой в другую страну, когда ты покупаешь разговорник и запоминаешь самые простые слова и фразы», — рассказывает Елена Кочева. До пандемии прошло четыре выпуска, после пандемии набрали пятый. Курс длится полгода, обычно на нем учится около 15 человек.
Поговори с ним

«Во всем мире есть практика: если ребенок не заговорил до 2 лет, родителей учат жестовому языку. Нужно налаживать коммуникацию, а после 2-3 лет это дается крайне тяжело, — объясняет Елена Кочева. — Ребенок усваивает информацию об окружающем мире постепенно. Нельзя, чтобы он в семь лет не знал, что такое небо, пчелка, ромашка, травка и так далее. Родители не видят в этом ничего плохого, мол, потом наверстает. Я говорю, ребенок не компьютер, жесткий диск в него не вставишь».

В идеале, надо проверять слух в три года у каждого ребенка без исключения. Дело в том, что более легкие 1 и 2 степень тугоухости невозможно распознать дома у маленьких детей. «Все лепечут – и он лепечет, все коверкают слова – и он тоже. А в 6-7 лет, когда нужно в школу идти, окажется, что другие дети уже читают «У Лукоморья дуб зеленый», а его понимают только родители. Он плохо говорит и много информации не слышит», — рассказывает Елена.

Если проблемы со слухом есть, с ребенком должна работать команда, которая определяет порядок действий. Например, поставить ему хороший слуховой аппарат, учить говорить, наблюдать за развитием. Если не получается, использовать другой сценарий.

Еще одна отличительная черта благотворительной организации «Капли звуков» — креативность. Елена Кочева умеет посмотреть на проблему с неожиданного угла и предложить решение. Например, в проекте «Дети говорят собакам» ребята с нарушенным слухом читали собакам, которые были рады общению и не поправляли ошибки. Этот проект был первым и через год закрылся, потому что помощь получили все потенциальные благополучатели — дети с небольшими проблемами в речи.

Проект «Мамина школа» возник, чтобы привезти в Калининград столичных специалистов, которые могли бы посмотреть детей, выявить их сильные и слабые стороны и бесплатно проконсультировать родителей. Такие экспертизы нужны, чтобы у родителей был четкий план, что делать дальше. Следующая «Мамина школа» пока запланирована на осень.

Креативность приходится проявлять не только в проектной работе, но и в фандрайзинговой. Недавний видеоролик «Берегите слух», в котором снялись три калининградских музыканта, принес организации 530 тысяч рублей от частного жертвователя. На эти деньги была куплена часть кукол для «Щелкунчика»: сейчас этот спектакль занимает все мысли и студийцев, и сотрудников. Премьера состоится 15 июня.

Обрести смысл, потеряв всё
Наталья Кремнёва о полной потере слуха и зрения, счастливой жизни и поиске себя.

Наталья Кремнёва — главный редактор журнала для слепоглухих «Ваш собеседник».
Родилась в 1950 году в Москве. Окончила истфак МГУ им. М.В. Ломоносова, работала 15 лет старшим методистом в ЦДК ВОГ (общество глухих). После ухудшения зрения и получения группы инвалидности перешла на работу в систему ВОС. Сотрудничала с журналами «В едином строю», «Наша жизнь» в качестве внештатного корреспондента. В 2003 году с группой слепоглухих людей стала выпускать журнал для инвалидов с одновременным нарушением слуха и зрения.



Я родилась и выросла в очень культурной, образованной семье, и это, безусловно, сказалось на моем воспитании и той среде, которая меня окружала с детства.


Детство у меня было счастливое! Несмотря на бесконечные болезни: в шесть лет после гриппа заметили некоторое снижение слуха, а если говорить о зрении, я никогда не видела в вечернее время… Но меня воспитывали как обычного ребенка, практически ничего не запрещали, я играла со сверстниками во дворе… Мы жили тогда в центре Москвы, и был прекрасный двор и друзья по детским играм. Меня не обижали, не дразнили.

Мама, Цеткина Нина Анатольевна, преподавала немецкий язык в Инязе им. М. Тореза, ныне это Московский государственный лингвистический университет (МГЛУ). Папа, Кремнёв Борис Григорьевич, был удивительным человеком — интеллигентом в первом поколении, всего добился сам. По образованию он был журналист и театровед, переводчик пьесы и романа Ремарка: пьеса называлась «Последняя остановка», роман — «Триумфальная арка» (перевел вместе с Исааком Шрайбером). Последние почти тридцать лет жизни (до выхода на пенсию) проработал главным редактором творческих объединений на киностудии «Мосфильм». Работал с Пырьевым, Арнштамом, Аловым и Наумовым.

Папа научил кататься летом на велосипеде, и я гоняла по дачному поселку. А зимой — на коньках, тоже папа настоял, научил. И это было любимейшее зимнее увлечение много-много лет! А ещё — походы в театры с мамой. Самым любимым спектаклем, который я могла смотреть бесконечно, была «Синяя птица» во МХАТе. Позже — «Недоросль» и особенно — «Ревизор». А с папой мы часто ходили в оперу. В Большой театр было трудно достать билеты, поэтому мы ходили в оперную студию.

Сам диагноз — синдром Ушера — мне поставили довольно поздно, в 26 лет. А до этого писали отдельно: пигментный ретинит и неврит слухового нерва. Просто потому, что о СУ (синдроме Ушера. — В.К.) в 1950–60-е годы прошлого века в нашей стране вообще не знали… Но сути это не меняет.

Скорее всего, я никогда не видела в вечернее время, а днем вроде бы всё было нормально. Постепенно сужались поля зрения, и очень рано стала ухудшаться его острота. Я приспосабливалась сама. Например, налетев один раз в школьном коридоре на ведро, оставленное уборщицей, стала ходить осторожно, не бегала, научилась не ронять вещи на улице, в метро, зная, что могу их сразу не увидеть и не поднять.

Зрение я теряла постепенно: чем старше становилась, тем больше появлялось проблем. Наливала чай мимо чашки. Потом приспособилась делать это, держа чашку над раковиной в левой руке, на весу и почти никогда не проливая. Меня никто не учил: сама искала выход из положения. Рано выучила шрифт Брайля, понимая, что он мне будет нужен.

Со слухом было проще, потому что в последнем классе школы у меня появился очень хороший датский слуховой аппарат: с ним я слышала практически на 90%…

После школы я поступила на истфак в МГУ (хотя мечтала о журфаке, но родители не разрешили). Учиться мне было, конечно, очень непросто. Не успевала писать лекции. Вскоре после поступления, поняв, что слушать и одновременно конспектировать, не могу, — решила только слушать и запоминать. Это удавалось благодаря прекрасной памяти. Лекции брала у одногруппников, переписывала. Мне очень повезло с одногруппниками. С кем-то отношения сохранились на долгие годы, и я очень благодарна этим людям…

Но самые большие проблемы я тогда создавала себе сама, признаюсь честно. Вся моя юность — это чудовищные комплексы. Я только тем и занималась, что пыталась скрывать плохие слух и зрение… Меня ругали за это, но — бесполезно.
Нередко попадала буквально в анекдотические ситуации. А иногда и очень опасные. Боялась переходить без светофора широкий Ленинский проспект, куда частенько ездила в магазин, но кого-то попросить о помощи — язык отваливался. Просто ждала, что кто-то будет переходить, и перебегала вместе с ним, пристроившись рядом. Но однажды натерпелась жуткого страха: пристроилась к шустрой дамочке, мчавшейся и лавировавшей между сигналившими машинами… После этого была осмотрительнее в выборе «попутчиков». Самыми солидными и надежными были младенцы в колясках…

В 16–17 лет у меня довольно быстро ухудшалось зрение, несмотря на поддерживающие курсы лечения разными уколами, витаминами. Но тогда и такого, как сейчас, лечения не было. Плюс к этому — психологический дискомфорт в школе. Я была озлоблена, несчастна, считала, что с такими проблемами я одна. А в это же время в параллельном классе учились ещё двое ребят, которым немного позже поставили тот же диагноз по зрению. Но в школьные годы у них он так ярко, как у меня, не проявлялся. И я была абсолютно уверена: жизнь моя закончена, не успев и начаться… Поговорить было не с кем. Отец много работал, а маму такими разговорами — только расстраивать. Но мама очень хотела, чтобы у меня были друзья среди глухих, чтобы я выучила жестовый язык и общалась на нем.

Кто-то из ее знакомых посоветовал обратиться к Лидии Михайловне Шнауберт, проработавшей более 50 лет с глухими. И я стала приезжать к ней домой — общаться, слушать ее рассказы о жизни, о глухих учениках, прочитанных книгах… Она была потрясающим рассказчиком! Заниматься со мной чтением с губ она сразу отказалась: поняла, что это нагрузка на зрение, и мне слишком сложно. Но общалась со мной с большим удовольствием. А для меня она стала главным после папы человеком. Ей я говорила обо всем… Она изменила меня довольно быстро: подсказала, как мне общаться со слышащими однокурсниками в МГУ. Незаметно для себя я стала проще относиться и к себе, и к людям — стала добрее. Но от комплексов даже она избавить меня так и не смогла…

Тотальная слепоглухота, то есть полная потеря и зрения, и слуха, — это тяжелейшая трагедия. И тут, на мой взгляд, самое важное — поддержка, помощь близких. Их настрой и умение перестроить жизнь слепоглухого человека так, чтобы он продолжал чувствовать любовь, свою нужность близким… Привыкнуть к слепоглухоте невозможно. Смириться, приспособиться жить в новых условиях — это необходимо!

Я всегда знала, что зрение будет ухудшаться, хотя врачи в те годы никому из нас ничего не говорили. Просто сама это чувствовала… И ещё где-то в 14–16 лет приспосабливалась к изменяющемуся зрению: выбирала удобные маршруты, чтобы поменьше улиц переходить и не надо было внимательно следить за номерами автобусов. Либо шла на дальнюю остановку, где был только один автобус; либо ехала дольше до нужного места, но на троллейбусе, который тоже был один на нашей остановке… В незнакомом месте шла за кем-то, и по его походке смотрела, нет ли ступенек…

Но я была абсолютно не готова к тому, что внезапно и бесповоротно упадет слух и ни один аппарат не будет мне помогать. А именно так и случилось: однажды утром я привычно надела аппарат… Слышала привычное бормотание радио на кухне — не прислушивалась и раньше. Слышала шум льющейся воды… Но когда всё это «выключили», я не смогла понять обращенный ко мне вопрос… Слышала голос и не разбирала речь… Как ни выкручивала громкость аппарата, это ничего не давало, кроме свиста…

До сих пор не знаю, как я тогда осталась жива… Было всё — отчаяние, страх, бесконечные слезы, просто нежелание жить… Продолжалось это недолго, но достаточно бурно, не буду скрывать. И главный вопрос — как общаться? Меня тогда спасла в первую очередь поддержка семьи: мужа, брата. И друзей: хотя я оборвала почти все старые контакты, но 2–3 человека все же остались. А главным было то, что я работала много лет в обществе глухих, знала, что можно писать на ладони. Это тогда и стало главным способом общения. И ещё, конечно же, мой характер. Жизнелюбие и оптимизм взяли верх. Я устроилась работать на предприятие ВОС, в цех. Очень уставала, но зато весь день была среди людей, не было времени для переживаний… Да и надо было что-то зарабатывать… Потом были полтора месяца реабилитации в волоколамском Центре, в отделении для слепоглухих, где меня, без преувеличения, вернули к активной жизни.


Синдром Ушера отличается от других заболеваний главным образом тем, что это прогрессирующее генетическое заболевание. Часто неизвестно, как он появился на генетическом уровне. То есть вроде бы ни у кого в роду не было этой болезни, но вот: у родителей, совершенно здоровых, оказался ребенок с СУ… И проявиться этот синдром может в любом возрасте, чаще всего в подростковом, но может и после 30 лет и даже позже… Вдруг начинается снижение слуха и зрения — и продолжается до тотальной слепоглухоты. Сейчас очень активно ведутся генетические исследования с целью не только выяснить генетическую картину и вероятность появления в семье такого ребенка, но и главным образом, чтобы найти возможное эффективное лечение.

Когда мы создали организацию «Ушер-Форум», а я прошла курсы реабилитации и научилась печатать на обычной машинке слепым методом, то я стала писать много статей, в первую очередь, для газеты «Мир глухих» и журнала «В едином строю», а также в бюллетень «Ушер-Форум». Темы были — о синдроме Ушера, о наших мероприятиях и слепоглухих людях.

Вроде вернулась к любимому делу… И появилось много друзей среди «ушериков».

Журнал «Ваш собеседник» появился потому, что мы получали много писем от слепоглухих друзей. Люди жаловались на всё — на одиночество, плохих врачей, плохую погоду, скуку… И кроме как поплакаться в жилетку, высказаться, рассказать обо всём, они, к сожалению, ничего не могли… Мы задумали сделать журнал своего рода клубом общения, чтобы все могли поделиться на страницах журнала буквально всем.

Сейчас у многих слепоглухих людей есть интернет, но далеко не у всех, и не все могут пользоваться компьютером. Но и те, кто всегда может выйти в сеть, продолжают читать журнал, спрашивают, когда выйдет следующий номер, присылают интересные заметки и ссылки. Журнал востребован! Сейчас «Ваш собеседник» выходит при поддержке фонда «Со-единение».
Думаю, да, про меня можно так сказать — счастливый человек! У меня было счастливое детство, прекрасные родители, которые дали мне всё, что могли: хорошее воспитание и образование. Была замечательная юность — встречи и общение с огромным кругом интересных людей, увлечения, любовь к театру, кино, путешествиям. Были друзья.

И даже после полной потери слуха и зрения именно благодаря друзьям я нашла себя в другом деле, нашла смысл жизни в новых условиях.

У меня была большая любовь, тепло верного, надёжного человека.

И есть то, что я сумела обрести, потеряв всё: мой журнал, который даёт мне силы преодолевать трудности…
Грамота для незрячего
Наталья Громова, старший методист по реабилитации незрячих людей Учебно-кинологического центра «Собаки-помощники инвалидов», тренер собак-поводырей с более чем 30-летним стажем, рассказала, как собака-поводырь и белая трость в руке незрячего дополняют друг друга и помогают людям стать более независимыми и свободными.
У сотрудников центра много историй, про то, как сильно меняются люди, когда у них появляется собака-поводырь. «Но, наверное, самый яркий пример — говорит Наталья Громова, — это Михаил Шубин из Ростовской области и собака-поводырь по кличке Макс». Михаил ослеп после теракта в 2013 году в Волгограде. Сразу после взрыва раненый Шубин помогал вытаскивать людей с места трагедии, потом больница, реанимация: у мужчины сильно пострадали и лицо, и глаза. Несмотря на несколько операций, зрение спасти не удалось.

«Это очень подкосило его тогда, — отмечает Наталья. — Потеря зрения стала большой трагедией, Михаил не мог обходиться без посторонней помощи и родные уговорили его на собаку-поводыря». Громова вспоминает и первый день знакомства, и когда Михаил приехал в центр за собакой. Тогда он уже казался другим человеком — вернулась мотивация и уверенность. «Он хотел научиться всему, чему мы могли бы его научить, — рассказывает Наталья. — Моя коллега передала ему поводыря Макса, а я научила пользоваться тростью, после этого Михаил часто присылал нам сообщения со словами благодарности». До ранения мужчина работал заместителем директора на заводе, а после реабилитации открыл свой бизнес. Сейчас Михаил живет в Ростове-на-Дону и активно перемещается по городу и области.

«Таких историй очень много, — говорит Наталья Громова. — Но эта одна из моих любимых».

Среди тех, кто уже получил собаку-поводыря в центре, люди разных профессий — от музыкантов до массажистов, от юристов до программистов. Это люди разного возраста: от студентов, которым исполнилось 18 лет (поводырей УКЦ передает только совершеннолетним), до пенсионеров. Самому возрастному «выпускнику» центра — Эдуарду Михайловичу из Брянска — сейчас 84 года. Со своей собакой-поводырем Тишей они вот уже несколько лет активно передвигаются по улицам родного города.

Среди подопечных центра есть и те, кто получил инвалидность по зрению в зрелом возрасте, и те, кто родился незрячим или ослеп в раннем детстве; как люди, у которых никогда раньше не было домашней собаки, так и те, у кого был поводырь. Все эти люди разные, и, конечно, к каждому требуется индивидуальный подход.

Как завести собаку

«Мы можем подобрать собаку-поводыря любому незрячему человеку, главное — чтобы у него было желание занять активную жизненную позицию, — утверждает Наталья. — Важно желание вести нормальный образ жизни, быть активным человеком и хотеть помочь самому себе».

Ждать собаку-проводника приходится долго, около двух лет. Сейчас в списке ожидания около 80 человек, но возможности центра пока скромные: в год готовят только 20-25 собак. Чтобы встать в очередь, нужна справка об инвалидности первой или второй группы и придется заполнить анкету из тридцати вопросов. Сотрудники центра подчеркивают, отвечать на вопросы важно максимально подробно и честно, не скрывая ничего, в том числе наличие дополнительной инвалидности помимо инвалидности по зрению.

В УКЦ подбирают поводыря в пару человеку, учитывая возраст, семейное положение и другие факторы: например, рост, вес, темп ходьбы, место жительства (город или сельская местность), активность передвижения. В зависимости от этого сотрудники подберут такую собаку, которая ходит быстрее или медленнее, более спокойную или более темпераментную. Правда, практически все животные, которых тренируют в УКЦ на поводырей — одной породы, лабрадор-ретривер. По характеру они разные, что позволяет выбрать для человека ту из них, которая лучше ему подойдёт.

Сотрудники центра стараются встретиться с каждым потенциальным владельцем собаки-поводыря лично, чтобы учесть как можно больше деталей — в последние два года в центре действует специальная программа кураторских визитов. Благодаря ей специалисты центра выезжают в регионы для знакомства с потенциальными владельцами поводырей и при необходимости помогают тем, кто уже получил собаку-поводыря.
«Личный опыт общения очень здорово помогает подобрать пару, — говорит Наталья Громова. — Естественно мы также смотрим, насколько хорошо человек может ориентироваться. Для людей, которые не умеют обращаться с тростью, никогда не ходили сами, процесс получения собаки окажется сложнее. Ведь им придется параллельно учиться и ориентировке, и ходьбе с собакой».
В центре объясняют, собака-поводырь должна сделать жизнь хозяина проще, поэтому они стараются никому не отказывать, но иногда приходится. «[Например, мы отказываем в поводыре], если после общения понимаем, что эта собака только усложнит ситуацию, — отмечает Наталья. — Все же за собакой нужен уход, с ней надо работать, управлять ею. Это не машина, которую можно включить или выключить, а живое существо».

Будущие владельцы собак проходят двухнедельный курс перед тем, как получить собаку-поводыря. В него входят теоретические занятия по работе, уходу и содержанию собаки и ежедневные практические занятия по отработке этих навыков.

«[Прежде, чем человеку выдадут собаку], он должен примерно наметить место для выгула, быть готов к тому, что животное придется содержать: кормить, следить за здоровьем. И, конечно, любить, — подчеркивает Громова.

— Человек должен быть готов к тому, что ухаживать за поводырем придется самому, нельзя будет это перекладывать на своих домашних. Собака — животное эмоциональное, которое требует к себе человеческого отношения».

Шаги в темноте

Делать первые шаги в темноте самому, не держась ни за кого, — очень сложно. «Желательно, чтобы человек к моменту получения собаки-поводыря уже умел ориентироваться, — говорит Наталья. — И чтобы он умел хотя бы немного пользоваться тростью. Или хотел этому научиться. За двухлетний срок ожидания собаки мы всегда предлагаем людям пройти реабилитацию».

Полный курс незрячий человек может пройти в реабилитационных центрах, входящих в структуру Всероссийского общества слепых. Центры есть в нескольких регионах России. Ближайший к Москве — в подмосковном Волоколамске.

Если у будущего владельца поводыря не получилось пройти курс реабилитации заранее, то в УКЦ проводят экспресс-курс по пространственному ориентированию. В него входят навыки работы с тростью, пространственного ориентирования и многое другое. Это базовая «грамота» для незрячего.

«Трость — словно продолжение руки незрячего человека, она позволяет ему избежать столкновения с препятствиями», — добавляет Громова.

Кроме того, трость выполняет сигнальную функцию для окружающих: люди поймут, что человек с белой тростью — незрячий, и будут относиться к нему более внимательно, пропустят на дороге, а не будут рассчитывать, что он сам их увидит и обойдёт. При переходе дороги трость — важный сигнал окружающим водителям о том, что человек не видит.

На занятиях Наталья рассказывает теорию по работе с тростью: как и для чего её можно использовать. На первом же занятии проходит небольшая практика: ученик изучает тростью помещение, чтобы выстроить его план. Существует много разных деталей, по которым ориентируются незрячие и по которым они могут быстрее освоиться в любом незнакомом помещении. На втором занятии ученик с учителем уже выходят на улицу, где нужно пройти короткий маршрут.

Все последующие занятия по ориентированию — тоже практические, на них отрабатываются приёмы и методы работы с тростью, в них же при необходимости включают и вспомогательные способы ориентирования, например, по звуку, шумам, движению воздуха. Обучение ведётся в реальной обстановке, используются настоящие городские улицы с их препятствиями, движением и шумами.


«Если человек никогда не отпускал руку сопровождающего, если он никогда не ходил сам, не держась ни за кого, ему будет тяжело идти с собакой, потому что собака — это не сопровождающий, и даже центр тяжести у неё расположен совершенно по-другому, — рассказывает Наталья. — Ориентирование сводится не только к умению владеть тростью, это еще и ориентация своего тела в пространстве. И далеко не все незрячие хорошо владеют этим по умолчанию».
Кто помогает людям с сенсорными ограниченями
6 НКО, которые помогают людям с сенсорными ограничениями
«Со-единение»
Фонд "Со-единение" более 8 лет занимается системными изменениями в области поддержки и социальной интеграции людей с одновременным нарушением слуха и зрения.


Нижегородский областной центр реабилитации инвалидов по зрению, работает с 1992 года. Большинство специалистов центра «Камерата» сами являются инвалидами по зрению, поэтому знают о проблемах незрячих и слабовидящих людей не понаслышке и сами служат примером успешной самореализации в жизни человека с ограниченным зрением.

Фонд «Искусство, наука и спорт» в рамках программы поддержки людей с нарушением зрения «Особый взгляд» предлагает людям с инвалидностью актуальные сервисные решения для самореализации, развития и интеграции в общество и занимается комплексным развитием инклюзии и доступной среды для незрячих людей в области культуры.

Некоммерческая организация АНО УКЦ «Собаки-помощники инвалидов» работает с 1999 года. Здесь обучают собак-поводырей для людей, полностью или частично потерявших зрение. Это один из двух на всю Россию учебных центров, где готовят собак-поводырей. Все услуги центр оказывает бесплатно.

Организация «Я тебя слышу» была основана в Санкт-Петербурге в 2015 году. Миссия НКО — чтобы люди в России знали, как не потерять слух по причинам, которые можно предотвратить, а все глухие и слабослышащие имели равные возможности для комфортной жизни и реализации своего потенциала.

Создана в 2017 году в Калининграде для помощи людям с нарушенным слухом. Благодаря «Каплям звуков» в городе появилась возможность бесплатно по ОМС настраивать слуховые аппараты и кохлеарные импланты – этим занимается частная клиника. Годовой бюджет в 2021 году – 4,5 миллиона рублей. Около 200 подопечных. Направления работы: юридическая помощь, театральная студия «Инклюзион», «Мамина школа», «PRO жесты» и другие.



Над материалом работали
Тексты: Владимир Коркунов, Полина Сурнина, Алла Капустина

Фото и видео: Иван Куринной, DR